Juli 03, 2007

Maximilian,unser Exot!









Hallo!
Das ist die Lebensgeschichte von unseren Sohn Maximilian.
Maximilian ist am 25.06.2002 im KH Barmbek Hamburg als Frühchen geboren.Er kam in der 33 SSW mit einem Notkaiserschnitt zur Welt.Der eigentliche Geburtstermin war der 12 August.
Vor der plötzlichen Geburt unseres Sohnes bin ich mit Vorwehen ins KH Reinbek gegangen.Habe da aber erstmal einen Wehentropf bekommen,um die Wehen zu hemmen.Nach 4 Tagen wurde mir dann geraten das KH zu wechseln,da das Reinbeker KH keine Fruhchenstation hat.Ab da habe ich schon etwas geahnt,das etwas nicht stimmen kann.Dann habe ich mich verlegen lassen nach 4 Tagen Wehentropf,was auch gut funktioniert hat.Im Barmbeker KH wurde dann ein Ultraschall gemacht,die Ärzte haben natürlich nur ihre Arztsprache benutzt.Plötzlich ging alles so schnell,kann mich nur noch erinnern,das mir gesagt wurde,das ein Kaiserschnitt notwendig währe.Habe nur noch meinen Mann auf der Arbeit angerufen,das unser Sohn bald auf die Welt geholt wird.Er war auch sehr schnell da,noch bevor ich in den Op kam.Mir wurde die Spinal Anestesie gemacht,deshalb durfte mein Mann mit in den Op um mir Händchen halten.Ich habe alles bewust mitbekommen.Wir haben uns gefreut,als unser Sonnenschein dann uns gezeigt wurde.Wir haben natürlich auch ein paar Namen parat gehabt und uns dann für den Namen Maximilian entschieden.Irgendwann hatten wir uns mit dem Gedanken angefreundet früher Eltern zu werden.Heut zu Tage ist die Medizin schon so weit,ein Frühchen wird sehr gut versorgt und hat viel bessere Chancen gesund zu überleben...Das waren unsere Gedanken.Doch dann nach 4 Tagen kam der Chefarzt zu uns.Er sagte,er müsste mit uns ein Gespräch führen,da wir jetzt ein paar Tage da waren.Mein Mann hatte da schon so eine Vorahnung,das da etwas nicht stimmen konnte.Dann sassen wir da im Büro des Chefarztes.Er hatte nichts positives zu sagen.Er meinte,dass Max einen 3eckigen Kopf hätte und es sei ein Zeichen einer Behinderung.Daraufhin wurde mir meinem Mann und Max Blut abgenommen um zu sehen,ob im Blut von uns und von Max etwas nachweisbar ist,was er für eine Behinderung hat.Es gibt ja sehr viele Sachen...Nach etwa 2 Tagen,das Ergebnis war sehr schnell da,konnte uns dann gesagt werden,was Max hat.Wieder wurden wir in das Büro des Chefarzte gerufen.Da wurde uns dann erzählt,das Max eine Chromosomenanomalie hat des 4 und 5 Chromosoms.Sie könnten aber dazu nichts sagen,da es diese Art von Chromosomenanomalie es noch nie gegeben hat.Und ich bin der Träger,aber bei mir hat die Natur nicht so jongliert mit den Chromosomen wie bei Maximilian.Sie haben aber uns einen Termin beim besten Humangenetiker gegeben,den es in Hamburg gibt.Er sollte uns dann etwas erzählen,aber nach dem Gespräch ist nicht viel bei rausgekommen.Er konnte uns genauso wenig erzählen wie der Arzt im Krankenhaus.Wir bekamen Berichte von Fällen die Maxis ähneln aber keinen der genauso ist wie er.Ein Satz fiel mir besonders auf:ein Mädchen von 14J. hat gar das Lesen und schreiben gelernt.Das wir,glauben wir,nicht bei Maxi passieren.Aber es gibt ja noch Hoffnung.Und man soll niemals die Hoffnung aufgeben!!!
Das erste Känguruhn im KH durfte mein Mann machen.Ich war eiversüchtig,denn jede Mutter möchte ihr Kind als erstes auf den Arm nehmen.Aber da ich noch nicht so konnte wie ich wollte,nach dem Kaiserschnitt,hatte er den Vortritt.
Nach langer Zeit,dem Aufenthalt in der Notintensiv sind wir dann auf die normale Frühchenstation gekommen.Dort war es viel angenehmer.Es piepte nicht ständig,es war heller und Maxi lag nicht meht im Inkubator.Er hatte ein Wärmebättchen und wir konnten ihn mehr selbständiger machen.Sprich das Anziehen,waschen,auf dem Arm nehmen...Es war einfach angenehmer.
Er hat regelmässig zugenommen und wir konnten ihn nach insgesamt 7 Wochen mit nach Hause nehmen.Es war der schönste Tag für uns.Noch besser war es,denn am selben Tag,als Maxi nach Hause durfte,hatte mein Mann Geburtstag.
Zu Hause:
Als wir dann zu Hause waren,wussten wir nicht,wie wir es unseren Eltern und Verwandten sagen sollten,was mit Maximilian los ist.
Wir hatten es bis dato selbst noch nicht begriffen.Und dann es noch anderen zu sagen...Es war sehr schwer für uns.Erst nach einem halben Jahr ungefähr,haben wir uns ans Herz gefasst und haben beschlossen,jetzt sagen wir es unseren Eltern.
Die hatten wir dann zum Kaffetrinken eingeladen.Uns klopften die Herzen bis zum Himmel,wie man das so schön sagt.Wir wussten ja auch nicht wie sie reagieren würden.Lähnen sie Maxi ab,was meine grösste Angst war,oder können sie damit leben.Aber wir konnten es ja nur herausfinden,wenn wir es gesagt haben.Also kam dann der Moment und sie reagierten natürlich erstmal schokiert.Aber haben uns gleich angeboten und immer zu helfen.Uns viel ein riesiger Stein vom Herzen.Es war endlich raus!Und dann haben es natürlich alle anderen von unseren Eltern erfahren.
Krankenhaus Aufenthalte:
Aber es fingen andere Probleme an.Maximilian wurde ständig krank.Nach jedem Lüftchenwehen hatte er eine Bronchitis nach der anderen.Es wurde eine chronische dann bald.Die Kinderärztin,die wir als erstes hatten,hatte uns immer in KH geschickt,ins Kinderkrankenhaus Willhelmstift in Rahlstedt.Dort war die Zeit sehr schlimm,ich kann mich nur noch erinnern,das ich so schnell wie möglich von dort wieder weg wollte.Schreklich,wenn man nur noch Krankenhäuser von Innen sieht und das so oft.Eppendorf,Leistenbruch,den er schon in Barmbek hatte und es keiner von den Krankenschwestern gesehen hatte.Erst die Kinderärztin hat ihn gesehen.Dann Wilhelmstift mehrmals,dann Uniklinik Kiel 2x...Ach man hat auch so vieles schon verdrängt,in den Hinterkof gelegt.Diese Zeiten waren einfach schlimm und nahmen kein Ende für uns.
Und jedes Krankenhaus hatte neue Diagnosen gehabt.Da blickt man irgendwwann nicht mehr durch.Man lehrn so vieles neues kennen.Das Leben lebt man plötzlich anders,viel intensiver.Weil man einfach nicht weiss was noch kommt.
Der erste Aufenthalt in Kiel war auch der reinste Horror für uns.Maxi hätten wir dort fast verloren.Er bekam einen Virus im Krankenhaus und musste ohne das er die Herz OP hatte,wofür er eigentlich dort war,auf die Intensivstation.Er hat 2 Bluttransfusionen bekommen und schwebte in Lebensgefahr.Wir bangten um sein Leben,waren zur jeder Zeit bei ihm.Wer wusste denn schon wie lange er noch leben würde.Aber sein Zustand besserte sich Gott sei Dank!
Nach 2 Wochen durfte Maxi,noch nicht ganz stabil,aber auf dem Weg der Besserung,auf die normale Herzstation zurück.Dort hatt man uns dann gesagt,das wir nach Hause fahren sollen erstmal,da kein neuer Termin da sei,für die Herz OP.
Dann stand endlich der nächste Termin fest und wir sind erst ein Abend vor der OP ins Kranklenhaus,da wir Angst hatten,er würde sich wieder etwas einfangen.Tja,in dieser Nacht bekam Maxi hohes Fieber und die OP war dann mal wieder verschoben.Wir sind dann wieder nach Hause und waren langsam aber sicher auf dem besten Wege der Erschöpfung.Beim 3 mal als der nächste Termin fest lag,da haben die Krankenschwestern,als wir mal zum Mittagessen weg waren die Fenster sperreweit geöffnet obwohl Maxi direkt am Fenster sein Bettchen stehen hatte.Ihr könnt euch sicher vorstellen,was dann passiert ist.Er wurde wieder krank und musste wieder nach Hause.Dieses mal habe ich schon fast die Beherrschung verloren und haben mich mit dem Pfleger auf der Statoin angelegt.Wenn nicht meine Mutter dagewesen währe,hätte er von mir eine sitzen gehabt.Denn als Maxi da so krank auf der Herzstation lag,musste es ständig abgesaugt werden,abgeklopft werden,inhalieren...Und der Pfleger hatte sich gedacht,das er mit so einem Vibrierendem Teil den Rücken mal macht,damit sich der Schleim löst der in den Bronchen war.Ohne das er uns gefragt hat,hat er es gemacht,mal wieder so etwas als wir zum Essen waren.Als wir wiederkamen,haben wir Maxi häulen gehört und wunderten uns.Im Bettchen war er nicht,sonern auf dem Wickeltisch und der Pfleger über ihm mit diesem blödem Ding und schrubbte an Maxis Rücken rum.Ich habe dem Pfleger gleich gesagt,das er sofort damit aufhören soll.Er legte sich mit mir an und ich habe es nicht zugelassen,das er mit meinem Kind macht was er will.Ich war nicht einverstanden damit was er da veranstaltete und er drehte es so hin,das ich keine Maßnahmen wollte um die Bronchitis bzw. den Schleim in den Bronchen zu lösen.Ich bin fast wahnsinnig geworden und habe echt im letzten Momen mich zurückgehalten,sonst hätte es geknallt.Die ganze Station hatte es mitbekommen was los war,aber das war mir in diesem Moment völlig egal.Es kann doch nicht angehen,das wenn ein Kind schreit,weint und der bescheuerte Pfleger nicht aufhörte.Wie lieblos und unsensibel muss man sein?...
Naja,der OP Termin stand nun mal wieder fest und ideses mal ging alles glatt beim 4 Anlauf.Jetzt hatten wir Angst,das etwas bei der Herz Op schiefgehen könnte.Aber es ist alles gut gegangen nach fast 6 Std.war Maxi auf die Intensivstation gekommen.Wir durften ihn auch gleich besuchen.Diese ganzen Schläuche diese Piepsgeräusche der Monitoren...
Mein Mann hatte gleich ein Stuhl zu fassen bekommen,mir wollte eine Krankenschwester einen holen,hatte aber in dem Moment nicht die Zeit dafür.Ich bin auf die Suche nach einem Stuhl gegangen und im Flur wurde mir plötzlich komisch.Es wurde plötzlich schwarz vor Augen und ich fiel um.Direkt auf die Nase,meine Brille,als ich wieder zu mir kam,war überall,aber nicht mehr auf meiner Nase.Die war blutig und geschwollen.
Mir ist warscheinlich alle Last die ich hatte auf einmal von den Schultern gefallen.Die Erschöpfung hat sich bemerkbar gemacht,nach den ganzen Strapazen.
Nun musste ich selbst ins Krankenhaus,damit man feststellen konnte ob alles bei mir in Ordnung ist.Die wollten mich da behalten,aber ich bin nicht geblieben,schliesslich hatte ich meinen Sohn gerade nach der Herz Op gesehen und musste zu ihm,bei ihm bleiben!
Auf eigene Gefahr durfte ich gehen.
Nach 4 Tagen durfte Maxi dann auf die normale Kinder-Herzstation.Alle Schläuche weg,endlich,haben wir uns gedacht.Nach nochmals 6 Tagen wurden wir dann entlassen.Edlich nach Hause,endlich unseren Sonnenschein wieder zu haben....
Und dannach war Maxi auch lebhafter,hat nicht mehr soooo viel geschlafen,war endlich auch mal länger wach.Hat kleine Fortschritte gemacht wie das drehen,das war super toll.
Und dann fast Ende Mai habe ich erfahren,dass ich schwanger bin(Schwangerschaftstest).
Im ersten Moment wusste ich nicht was ich machen soll.Habe nur geheuelt,konnte mich kaum wieder einkriegen.Nach soviel Stress und soviel Bangen um das Leben meines Sohnes Maxi und jetzt wächst wieder ein neues Leben in mir.
Ich wusste gleich,dass sich Daniel freuen würde,wenn ich es ihm erzähle.Als er nach Hause gekommen ist,nach der Arbeit,da war ich leider nicht da.Aber ich hatte ein Ultraschallbild auf den Tisch gelegt,wenn er dann kommt,dass er es gleich sehen kann.
Nach dem ich mit Maxi nach einem Spaziergang nach hause gekommen bin,war Dani schon da.
Ich fragte ihn,was er dazu sagt,er hat sich nur gefreut und mir liefen wieder die Tränen.
Nun mussten wir uns entscheiden,ob wir es darauf ankommen lassen würden oder doch Sicherheit haben wollten.Wir entschieden uns für den sicheren Weg und machten eine Fruchtwasseruntersuchung im Bethesta-Krankenhaus Bergedorf.Natürlich haben wir bei Vorgespräch mit dem zuständigen Arzt auch die schlimmsten Fragen gestellt,man möchte auch auf schlimmstes vorbereitet sein.
Man sagte uns,wie es von Statten gehen würde,falls das Kind auch wieder behindert seinen würde.Da war mir sehr schlecht und auch da habe ich gehäuelt wie ein Schlosshund.
Wie würde ich eine Abtreibung verkraften,falls...und und und
Nach der Fruchtwasseruntersuchung in der 12 SSW mussten wir dann warten und bangen.Man sagte und,das das Ergebnis in ca.10 Tagen vorliegen würde.Aber schon nach 7 Tagen,rief mich mein Frauenarzt an und übermittelte mir die Nachricht.
Mein Herz pochte bis zum Hals,ich musste mich setzen.Er fing an,die Ergebnisse...
Ich habe nur noch gehört,es ist gesund und es wird ein Junge.
Da fiel mir ein riesiger Brocken vom Herzen und und ich häuelte schonwieder.
Gleich dannach habe ich Daniel auf der Arbeit angerufen um ihm die frohe Botschaft mitzuteilen.
Er war sehr erleichtert und überglücklich.Ein Kind was gesund ist zu bekommen,das ist ein Traum für uns gewesen.Und auch ein Wunsch,dass Maxi nicht alleine aufwachen wird ohne Geschwister.
Die Schwangerschaft verlief normal,alles war toll.Ich fühlte mich sehr gut und freute mich sehr!
Dann am Stichtag genau (9.02.04)habe ich leichte Wehen und bin mit Daniel ins Krankenhaus.Auf Maxi hat dann erst unsere Nachbarin und Freundin Ryszarda aufgepasst.Wir wurden aber dann wieder nach Hause geschickt,da die Wehen noch zu schwach waren.
Aber dann am nächsten Tag ging es plötzlich richtig los(10.02.04).Um halb 4 morgens habe ich super fiese Wehen und habe Dani aufgeweckt.Dann zogen wir uns an und haben unsere Nachbarin wieder geholt,die sich super um den Maxi gekümmert hat,bis meine Mutter dann kam.Das war alles Gott sei Dank vorgeplant.Dann habe ich noch ein paar smsn verschickt,das es losgeht und sind dann ab ins Krankenhaus Adolf-Stift in Reinbek.
Meine Wehen kamen immer in Abstand von 1-2 Min.Also keine Pausen für mich.
Wir sind im Krankenhaus dann gut aufgenommen worden.Ich wurde untersucht und mein Muttermund war 3 cm offen,das hat natürlich nicht gereicht.Damit es weiter geht,hat man uns in den Krankenhausflur geschickt um kleinen Spaziergang zu machen,das regt an...
Aber es half nichts,ich musste mich wieder hinlegen.Schmerzmittel durfte ich keine bekommen,da ich einen Kaiserschnitt hatte und so kurz hintereinander schwanger geworden bin.Ich habe es gewusst,aber trotdem nach Schmerzmitteln geschrien.Nach stundenlanger Quälerei,hat man dann die Fruchtblase geöffnet.
Vorher hat auch unser Baby auch nicht wirklich mitgemacht,der schlief zwichendurch ein.Damit er wieder aufwachte hat man ihn mit einer Klingel geweckt.Er hatte sich dabei so erschrocken im Mutterleib,das er reingekakt hatte ins Wasser.
Das konnte man dann feststellen,wo das Fruchtwasser auslief.Dann ging alles plötzlich serh schnell.Die Herztöne gingen in den Keller,Krankenschwestern wurden nervös und der Arzt wurde geholt.Man entschied sich für einen Kaiserschnitt...Ich haben nur gedacht,nicht schonwieder,was ist los,ist alles in Ordnung mit meinem Kind????Was passiert....
Ich habe mich dann auch bereiterklärt den Kaiserschnitt zu machen,denn das Leben meines 2 Kindes stand auf dem Spiel.Und da tut man alles,damit alles gut wird.
Nun landete ich wieder auf dem OP-Tisch,Spinalanestäsie habe ich leider nicht vertragen.Unten haben sie mich mal wieder aufgeschnitten und oben,da habe ich gekotzt.
Dann wurde der Tobi endlich geholt,aber komisch war es.Er war da,aber hat keine Mucks gemacht.Ich habe den berümten Klaps gehört,wieder nichts.Dann wurde es weggebracht.Mein Herz blieb fast stehen.Oh nein,bitte nicht,habe ich gedacht...
Dann aber hörte ich ihn,und die Welt hat sich wieder gedreht für uns,denn sie blieb kurzzeiteig stehen.
Alles in Ordnung,sagte man uns.
Dann durften wir in einen der Kraissäle und unser Glück geniessen auch Mutter und Vater eines gesunden Jungen zu sein.Endlich einbisschen normalität in unseren zusammenleben haben.Es war ein schöner Moment für uns,den wir nicht vegessen werden.
Zu Hause dann musste sich erstmal alles einstellen.Hier stillen,da spielen und therapieren mit Maxi.Es war eine super anstrengende Zeit,da Maxi auch shr viel Aufmerksamkeit brauchte.Aber auch Tobi musste jede Std. gestillt werden und so musste man gucken,wie man alles miteinander verbindet.Alle Therapien mit Maxi und dem Tobi.Wir haben uns auch eine Zeit geschaffen,in der wir das Telefon und gar die Türklingel abgestellt haben und einen Mittagsschlaf gehalten haben zusammen.Manche Tage habe ich nichteinmal geschafft mich richtig anzuziehen,aber das war so egal.Ich habe es einfach genossen!!!
Ich habe mich sehr darüber gefreut,dass ich stillen konnte,aber nach 4 Monaten machte mir mein Körper ein Strich durch die Rechnung und die Milch belieb aus bzw. wurde zu wenig.Ich musste Tobi zufüttern und dann habe ich ganz abgestillt.Es hat einfach nicht mehr gereich.Aber die Hauptsachen ist,er hat Muttermilch bekommen.
Es hat sich alles ganz schnell eingepändelt und der Alltag war durchstruckturiert genug,dass man alles super hinbekommen hat.
Es ist noch so viel passiert.
Die 2te Herz-Op von Maxi war dann am 4 August 2006.Es ist dieses mal sehr schnell gegangen.Der blöde Pfleger war leider auch da von damals.Aber durfte nicht zu Maxi,darauf habe ich sehr geachtet.
Der Tobi verbrachte die Tage bei meiner Mutter.Sie hatte sich Urlaub genommen und hat ihn in der Zeit super betreut.Natürlich haben sie uns auch besucht.Schliesslich braucht Tobi mich auch,wie Maxi.
Diese Zeit ging recht schnell,da Maxi jetzt nicht mehr so Empfindlich war,was Vieren und Erreger angeht.Sein Körper war grösser und Immunstärker.Die Op selbst ging gut und die Zeit dannach,die flog nur so.Nach schon 10 Tagen waren wie entlassen worden.Alles war in Ordnung und die Narbe heilte sehr schnell.
Natürlich waren wir wieder super Ängstlich,es kann ja immer etwas schiefgehen.Wir waren super froh wieder zu Hause zu sein und alle 4 so normal wie es geht zusammen sein.
Maxi macht viele Fortschritte,nach einer sehr erfolgreichen Reha in Bad Oexen.Dort hatte er viele Therapien bekommen,wie z.B.die Reittherapie,Ergotherapie,Krankengymnastik im Wasser...Die Tage waren voll mit Terminen.Zum Glück durfte der Tobias dieses Mal auch mit.Wir hatten zu 3 ein schönes Zimmer und fühlten uns sehr wohl.Dani besuchte uns fast jedes Wochenende.Wir haben ihn auch sehr vermisst.Die Reha war 4 Wochen lang,das vermisst man sich sehr.
Auch andere Familienmitglieder haben uns besucht,worüber wir uns sehr gefreut haben.
In Moment geht es uns ganz gut.Bekommen bald ein Therapierad für Maxi,dann kann auch er endlich Fahrradfahren lernen.Wir freuen uns schon darauf mit sehr grosser Spannung.


Nun hat Maxi sein Therapierad und fährt damit super toll.Das Lencken muss er aber noch lernen.
Im Moment wünschen wir uns ein Haus für unsere Familie.Das ist aber nicht so einfach,denn es gibt zwar Zuschüsse vom Staat,aber die Kassen für dieses Jahr sind leider leer.Und wir haben leider kein Eigenkapital und ohne die Unterstützung vom Saat wird das nichts.
Ich habe auch vor kurzem eine Grundqualifikation für Tagesmütter und Väter gemacht an der VHS Reinbek.Da ich auch etwas Geld dazu verdienen möchte um für Maxis Delfintherapie besser sparen zu können.
Unsere Finanzielle Lage ist leider momentan so,dass wir bis jetzt nicht viel ansparen konnten.Immer wenn wir etwas angespart hatten,mussten wir doch wieder davon etwas wegnehmen.Das Geld geht halt für die Verpflegung von Maxi drauf.Es beinhaltet die Feuchttücher,Gläschenkost(er kann nichts anderes essen,wegen würgreflex),und die Fahrten mit ihm zu Therapien...
Es währe schön,wenn wir jemanden finden würden,der uns wegen dem Hauskauf hilft.Wir möchten gern in unserem Landkreis bleiben und ein fertiges Haus kaufen.Wir möchten den Stress nicht mit dem neu bauen,da es einfach für uns Nerflich nicht zu schaffen währe.Deshalb möchten wir ein fertiges Haus kaufen und es muss auf garkeinen Fall neu sein.Es muss nur genug Platz haben für uns und evtl.dann auch Platz für meine Tageskinder,die ich betreuen möchte.
Ich bin super glücklich darüber,dass ich den Schritt getan habe und den Kurs gemacht habe.Nun starte ich bei uns zu Hause mit der Kindertagesbetreuung.Es währe schön,wenn es so klappt,wie ich es mir vorstelle.
















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Maxi nach seiner Geburt

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